Recaudan fondos para Víctor, el madrileño más joven en ser diagnosticado de la enfermedad

La campaña navideña en Torrejón terminaba con un evento solidario muy especial, pues la localidad decidía colaborar para recaudar fondos que permitan seguir investigando el Síndrome de Sanfilippo, una enfermedad rara qué afecta a niños muy pequeños, y que, de momento, no tiene cura.

Tras la celebración de esta gala se producía un nuevo caso, y además, en la Comunidad de Madrid, donde Víctor, un niño de sólo cuatro años se convertía en el madrileño más joven en sufrir la enfermedad.

Por ello Torrejón vuelve a organizar el evento solidario, y lo hace para recibir al cantante Manuel Alejandro, que llega a la localidad con su espectáculo Esencia. MANUEL ALEJANDRO presenta Esencia, un espectáculo íntimo, un regalo para los oídos, para la vista, para los sentimientos. Con arreglos del Maestro Oscar Alberto Guida “Bocha”, te invitamos a caminar con nosotros, a que nos acompañes a pasear y a sentir en libertad esa sensación que te ofrece el amor.

Un espectáculo hilado con mimo, sobre la base de temas populares de la música romántica en español de todos los tiempos, compuestos por los Maestros José Luis Perales, Manuel Alejandro ó Pancho Céspedes, pasando por canciones que hicieron famosas Luis Miguel, Carlos Cano ó Raphael, y con una cuidada puesta en escena, nuestra propuesta no es más que un recorrido por esos sentimientos que todos en algún momento hemos sentido, sentimos o sentiremos. Te invitamos a caminar, cantar y… bailar con nosotros.

Música en vivo y danza, acompañan a MANUEL ALEJANDRO, que presenta este nuevo trabajo dedicado al amor, dedicado a su amor al público, su ESENCIA. El espectáculo será presentado y guiado por el humorista Arturo Cejas, que pondrá la nota humor a un evento solidario, en el que la recaudación de la taquilla, fila cero y rifa solidaria irán destinada íntegramente a la investigación médica para la lucha contra el SÍNDROME DE SANFILIPPO.

Víctor y otras 67 personas en España sufren esta enfermedad rara, que en su amplia mayoría, no les permite cumplir la mayoría de edad.

El síndrome de Sanfilippo es un trastorno metabólico de origen genético muy poco frecuente. Un cambio en un solo gen hace que el cuerpo de un niño no pueda descomponer cierto tipo de hidratos de carbono (azúcares). Esto conduce a graves problemas en el cerebro y el sistema nervioso. Es una enfermedad rara, genética, hereditaria y que provoca que el cuerpo de quien la padece no fabrique una proteína esencial. De tal manera que los niños nacen completamente normales, pero a medida que la sustancia se acumula en sus células, el deterioro físico y cognitivo va en aumento, y acaba desembocando en la muerte prematura durante la adolescencia, aproximadamente a los 20 años de edad. Se calcula que el síndrome de Sanfilippo será diagnosticado en uno de cada 70.000 nacimientos.