Busca identificar el tratamiento específico y fomentar la actividad física

La Comunidad de Madrid facilitará espacios adecuados dentro de los centros hospitalarios para fomentar la actividad física y el autocuidado del paciente hemofílico, a través de un convenio firmado por el Servicio Madrileño de Salud y la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, y que presidió el consejero de Sanidad, Javier Fernández-Lasquetty. El objeto de este acuerdo es mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia desarrollando actuaciones que incrementen su salud como la actividad física y el autocuidado.

Además, el acuerdo alcanzado promoverá la seguridad de dichos pacientes con la creación de un carnet identificativo del paciente en el que se reflejará la variante de la enfermedad y el tratamiento personalizado que recibe, así como cualquier otra información de interés que redunde en la mejora de su atención y seguridad.

La Consejería de Sanidad impulsará la implantación de dichos carnet en sus centros sanitarios e informará a los profesionales de la existencia y utilidad del mismo en determinados momentos del proceso asistencial y será la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid la encargada de expedirlos. La emisión del Carnet de Identificación del Paciente Hemofílico corre a cargo de la Asociación, ya que el convenio no genera obligaciones económicas para la Consejería de Sanidad.

De igual modo, la Consejería de Sanidad efectuará el seguimiento de las actividades o proyectos que se desarrollen para mejorar la calidad de vida de los pacientes y difundirá en la página web de Sanidad la memoria anual de la Asociación para mantener informados a pacientes y profesionales sanitarios sobre las actividades que la citada asociación desarrolla.

El Hospital La Paz es centro de referencia para toda España y atiende al año más de 500 pacientes en su Unidad de Coagulopatías en la que trabaja un equipo multidisciplinar altamente especializado que atiende de forma integral a los pacientes hemofílicos y también a los que padecen cualquier trastornos de coagulación. En el proceso intervienen de forma coordinada hematólogos, farmacéuticos, traumatólogos, psicólogos y personal de enfermería.

La hemofilia es un trastorno de la coagulación de la sangre, que afecta a unas 2.500 personas en España y que se produce por la carencia total o parcial del Factor VIII (hemofilia A) o del Factor IX (hemofilia B). Es una patología hereditaria ligada al cromosoma X por lo que el trastorno se transmite a través de la mujer pero se desarrolla en los hombres. El tratamiento depende del trastorno específico, aunque fundamentalmente se utiliza la terapia sustitutiva de factor, es decir, medicamentos que sustituyen las proteínas conocidas como factores de coagulación de las que carece el paciente hemofílico.

Los medicamentos sustitutivos son de gran complejidad y elevado coste, por lo que requieren un manejo multidisciplinar que garantice tanto su seguridad como una gestión eficiente de los mismos, ya que suponen cerca del 40% del gasto farmacéutico del hospital.

Este centro sanitario elaboró una Guía de Traducción para extranjeros con trastornos de la coagulación y una Guía de Viaje para Hemofílicos, todo ello para aumentar la calidad de vida de estos pacientes.

Por otra parte, el Hospital La Paz puso en marcha una consulta de atención farmacéutica a pacientes en 2011 que ha dado servicio a 257 personas. Los pacientes acuden a este dispositivo con una receta donde figura la prescripción del hematólogo y con la que pueden recoger la medicación sin pasar previamente por la consulta.

Una encuesta realizada durante el mes de octubre del pasado año revela que el 86,2 por ciento de los pacientes están muy satisfechos globalmente con los servicios que ofrece la consulta farmacéutica. El horario, el sistema de cita previa, así como el tiempo de espera para ser atendido también son factores altamente valorados. Poder acceder con su vehículo particular hasta el punto de recogida del factor es otro de los servicios mejor valorados con un 90,1 por ciento de satisfacción.