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28
Jul
2011
Paracuellos estudiará vías de colaboración con una ONG dedicada a investigar una enfermedad rara PDF Imprimir E-mail
Zona Este - Paracuellos del Jarama
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Los concejales se reunieron con la Asociación para buscar proyectos en común. Foto cedida por Ayuntamiento de ParacuellosDos concejales se reunieron con la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar

Los concejales de Salud y Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Paracuellos se reunieron ayer con el presidente de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), Francisco Rodríguez, con el fin de estudiar futuras colaboraciones.

María Teresa García-Donas y Borja Baturone recibieron a este vecino de Paracuellos que les entregó abundante documentación sobre diferentes aspectos de esta enfermedad: diagnóstico, tratamientos y aspectos sociales a tener en cuenta.

Los ediles pudieron conocer las actividades que realizan desde la AEPEF y escucharon propuestas de colaboración interesantes como la posible cesión gratuita al consistorio de un sistema para que personas con discapacidad puedan realizar juegos de pelota; organizar conferencias  y conciertos de interés para todo el público, etc.

“Hemos hablado sobre las posibilidades de colaboración por parte del Ayuntamiento, para ayudar tanto a los asociados de la AEPEF como a los discapacitados en general. Ahora estudiaremos estas propuestas en las que pueden participar otras áreas de gobierno como Cultura o Hacienda” aseguró Borja Baturone.

La Paraparesia Espástica Familiar (PEF) o hereditaria, también conocida como Síndrome de Strümpell Lorrain, o Paraplejía Espástica Hereditaria es una alteración neurológica que se manifiesta esencialmente por una espasticidad de los miembros inferiores (contractura permanente de los músculos de las piernas) que eventualmente puede ser de la pelvis y, muy raramente, de los miembros superiores.

Es una enfermedad rara, que afecta a muy poca gente y que, hoy en día, no tiene cura. Sólo hay tratamientos sintomáticos.

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar es una Organización No Gubernamental sin ánimo de lucro creada el 19 de octubre de 2002 en Sevilla por un grupo de enfermos y familiares. Sus fines son agrupar a los enfermos, potenciar la investigación y dar a conocer esta patología. Está formada por personas afectadas por esta enfermedad y sus familiares.

 

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