 Unas 600 personas sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica en la región
La Comunidad de Madrid de Madrid ha conmemorado el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con una jornada en el Centro Especial de Atención Diurna para personas con esta patología del Hospital público Enfermera Isabel Zendal de la capital. En ella han participado pacientes, familiares, cuidadores, representantes de sociedades médicas y científicas y colegios profesionales, así como responsables de Medicina y Enfermería.
El objetivo de esta iniciativa es sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad, la necesidad de cuidados y potenciar la investigación sobre un mal neurodegenerativo que padecen en la región alrededor de 600 personas. La consejera de Sanidad, Fátima Matute, ha inaugurado este encuentro, en el que ha destacado que este recurso público, que abrió sus puertas el pasado mes de abril, “ya presta servicio a 50 usuarios, el 75% de su capacidad”.
Los asistentes han escuchado testimonios de afectados y profesionales sanitarios del Zendal, y han podido conocer de primera mano experiencias, iniciativas y ayudas técnicas destinadas a mejorar el día a día de quienes sufren ELA, como cocina para casos de disfagia, masaje podal, dispositivos de ortesis y adaptación a la vivienda, entre otras.
Por otra parte, asociaciones de pacientes, la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (SEMES) y el Servicio autonómico de Urgencia Médica (SUMMA 112) han contado con un espacio para proporcionar recomendaciones en el manejo la ELA.
Este Centro Especializado de Atención Diurna ofrece a los enfermos soporte médico, así como cuidados de Enfermería, Rehabilitación, Fisioterapia, Logopedia, Terapia Ocupacional y Asistencia Psicológica, destinados a mejorar su calidad de vida y autonomía en un entorno seguro y un espacio amable.
La Comunidad de Madrid iluminó de color verde la fachada de la Real Casa de Correos, sede del Gobierno regional, para conmemorar el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y dar visibilidad a esta patología neuromuscular afecta a unas 600 personas en la región y alrededor de 4.500 en toda España.
El Gobierno autonómico estrenó hace dos meses el Centro Especializado de Atención Diurna para la ELA en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal, una infraestructura pionera en España que ya atiende a 50 pacientes y se encuentra al 75% de su capacidad. Además, la Comunidad de Madrid abrirá la primera residencia del mundo dedicada en exclusiva a enfermos de ELA en el antiguo Hospital Puerta de Hierro de la capital.
Con motivo de la efeméride, la Oficina en España del Parlamento Europeo ha organizado, en colaboración con la asociación ADELA, un acto con el título "Vivir con ELA" que ha sido inaugurado por Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030. El evento, celebrado en Madrid, ha contado, además, con la participación de Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, de diputadas del Parlamento Europeo y de responsables de sanidad y salud a nivel comunitario y nacional, así como de investigadores sobre la ELA y de personas con esta enfermedad.
En su intervención, Pablo Bustinduy ha manifestado que "ante una realidad tan complicada como la que viven las personas con ELA" las instituciones deben desplegar medidas que permitan atender las necesidades de este colectivo. En este sentido, el ministro ha reclamado un gran consenso a todas las fuerzas políticas parar aprobar "lo antes posible" una Ley ELA que "responda a muchas de las demandas históricas de las personas que sufren esta enfermedad". Y ha propuesto que este impulso legislativo pueda servir, además, para reconocer otras realidades de enfermedades neurodegenerativas "que también tienen enormes necesidades y demandas que deben ser satisfechas", ha dicho.
Pablo Bustinduy se ha referido también a la financiación que puso en marcha a finales de 2023 para la construcción de dos centros de cuidados asistenciales y clínicos para personas con ELA en Oviedo y en Cáceres. Son centros para los que el ministerio que lidera ha destinado 4,5 millones de euros del Plan Europeo de Recuperación, Transformación y Resiliencia. "Estos centros cumplirán una demanda histórica del colectivo y, además, son pioneros en la Unión Europea, son los primeros de carácter público que ofrecerán soporte tanto a los pacientes como a sus familias desde un enfoque comunitario", ha destacado el ministro.
Así mismo, Pablo Bustinduy ha hecho mención a la próxima reforma en las leyes de discapacidad y de dependencia, cuyo anteproyecto de ley presentará este verano en el Consejo de Ministros y que supondrá, entre otras cosas, que se eliminen las incompatibilidades entre prestaciones, ha anunciado. El ministro ha reivindicado, además, el trámite de urgencia que el Ministerio estableció para un reconocimiento más rápido de la condición de discapacidad para las personas con ELA, así como la regulación de la asistencia personal.
En esta misma línea, el ministro Bustinduy ha puesto en valor el Plan de Promoción de la Salud para las Personas con Discapacidad que se aprobó en la pasada legislatura y que recoge el desarrollo de proyectos de innovación social para el cuidado domiciliario en enfermedades degenerativas que, como la ELA, requieren enfermería domiciliaria. "Estos proyectos piloto van a ofrecernos un conocimiento muy valioso para que las administraciones públicas puedan mejorar los cuidados que ofrecen en sus territorios", ha declarado. |
