05
Mar
2021
El uso de la mascarilla provoca dolores cervicales, de cabeza y mandíbula Imprimir
TorreNews - Sociedad Torrejón
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Foto cedida por Hospital de TorrejónAl respirar por la boca en lugar de por la nariz las cervicales cambian de posición

El uso de la mascarilla es, a día de hoy, junto con la distancia social, la mejor garantía para evitar el contagio por COVID-19 y es un imprescindible en nuestro día a día. Sin embargo, los fisioterapeutas del Hospital Universitario de Torrejón, junto con profesionales de otros hospitales del grupo sanitario Ribera, han detectado un aumento de pacientes con dolor cervical, de cabeza y de la articulación temporo-mandibular (ATM) por el uso prolongado de la mascarilla.

“Hay muchas personas que al usar mascarilla comienzan a respirar de forma oral en lugar de forma nasal. Esto ocasiona que la lengua esté baja y retraída para dejar sitio para que pase el aire, lo que a su vez hace que la posición de las vértebras cervicales se rectifique”, explica el supervisor de Fisioterapia del Hospital Universitario de Torrejón, Enrique Gonzalvo. Por su parte, Arantxa Villagordo, fisioterapeuta en el Hospital Universitario de Torrevieja, añade que la mascarilla reduce el ángulo de visión inferior “lo que obliga a realizar una hiperflexión de cuello, sobrecargando así la musculatura posterior de cuello y cabeza”. Si esto se hace por periodos prolongados “es muy fácil que se inicie un dolor cervical y/o de cabeza, que en este caso será predominantemente a modo de presión en la región occipital y la nuca”, asegura Gonzalvo.

El supervisor de Rehabilitación del Hospital Ribera Povisa, Carlos Cáceres, explica por su parte que el uso continuado de la mascarilla “puede asociarse a una mayor tensión en la musculatura en toda la región comprendida entre la nariz, la mandíbula y el cuello, debido a la alteración del tono muscular, tanto en reposo como a la hora de hablar y respirar”. Se produce lo que los expertos llaman una disfunción en la movilidad de la mandíbula, que condiciona esa alteración del tono normal de la musculatura en esa zona. La fisioterapeuta consultada en el hospital de Torrevieja explica también que “al llevar la mascarilla abrimos ligeramente la boca, sobrecargando la mandíbula y, además, tendemos a realizar una respiración más superficial”.

El problema es que esa pequeña apertura de la boca se mantiene incluso al hablar, lo que dificulta la vocalización pero también afecta a la ATM. Cáceres advierte que la disminución en la expresividad de nuestro rostro, no poder leer los labios cuando nos escuchan y la barrera que ejerce la mascarilla al sonido, “hace que hablemos más alto, lo que también puede afectar a la musculatura fonatoria, que tendrá que tener una mayor tensión”. Su compañero en Torrejón explica que en las consultas de este centro se ha detectado un mayor número de personas que aprietan mucho los dientes al usar la mascarilla. “Este gesto también provoca dolor cervical, cefalea e incluso mareo o inestabilidad, ya que el músculo temporal cizalla la unión entre el hueso temporal y el parietal cuando está contraído por largos periodos de tiempo”, asegura Enrique Gonzalvo.

Los profesionales de las áreas de Fisioterapia y Rehabilitación del grupo sanitario Ribera recomiendan algunos ejercicios durante y tras el uso de la mascarilla, para evitar estas sobrecargas musculares y corregir las posturas que pueden provocar dolores y malestar. Para aliviar esta situación, los expertos aconsejan realizar una respiración consciente, tomando aire por la nariz y llevándola al abdomen, reduciendo así la tensión mandibular. Arantxa Villagordo, fisioterapeuta en Torrevieja, recomienda el automasaje para relajar la mandíbula. “Para ello, previo lavado de manos con agua y jabón, presionaremos con el dedo índice al fondo de la última muela superior del lado contrario, y realizaremos un ligero movimiento en forma de C, repitiendo esta maniobra diez veces por cada lado, hasta notar un alivio de la tensión muscular acumulada”.

El supervisor de Fisioterapia en el Hospital de Torrejón añade a ese automasaje la recomendación de hacer el “ear pull”, es decir, el tirón de orejas, una técnica empleada en osteopatía craneal para la descomprensión del hueso temporal, de vital importancia en la ATM. “Tumbados en una posición cómoda, realizaremos una presa con nuestros dedos pulgar e índice sobre el lóbulo de la oreja, y haremos tracción de forma suave hacia los pies, para ir notando poco a poco que los tejidos de esa zona se relajan”. También recomienda Enrique Gonzalvo realizar ejercicios de apertura y cierre de la boca, desplazamientos del hueso inferior de la mandíbula (el maxilar inferior) en ambas direcciones para estirar la musculatura. Y, por último, estiramientos cervicales, llevando la orejan hacia un hombro y manteniendo la tensión durante 30 segundos, de forma suave, lenta y progresiva.

El responsable de la Rehabilitación en el Hospital Ribera Povisa recuerda, además, que “debemos evitar movimientos anormales detrás de la mascarilla, ajustarla bien al puente de la nariz, evitar tensiones en las cintas o gomas de forma que se permita una movilidad más confortable de la boca, cuello y cabeza, también al hablar”.

El Hospital Universitario Fundación Alcorcón captó un total de 114 donaciones de médula ósea durante el año 2020, dentro del Plan de donación de médula del Centro de Transfusión. La donación de médula ósea o, mejor expresado, de progenitores hematopoyéticos, es una de las posibilidades de donación en vida que podemos realizar. ¿Te animas?

El grupo de profesionales que integran la Unidad de Donación del Hospital Universitario Fundación Alcorcón ha puesto en marcha recientemente una campaña de promoción de donación de sangre en el centro sanitario. Esta campaña pretende sensibilizar a las personas que visitan el hospital en la necesidad diaria de donaciones de sangre existentes en el Hospital y en la Comunidad de Madrid. La campaña incluye videos que se proyectan en las pantallas de los turnos de las salas de espera de las consultas externas y en las pantallas direccionales ubicadas en los pasillos. Además, las enfermeras promotoras de Donación, han diseñado un forro polar, que incluye una composición de imágenes que usa el Centro de Transfusión en sus campañas, para incrementar asi su visibilidad durante la captación de donantes.

El Hospital Universitario Fundación Alcorcón necesita mensualmente más de 300 donaciones para cubrir el gasto de trasfusión de componentes sanguíneos que se utilizan. El año pasado se realizaron 5.434 donaciones, alrededor de un 20% menos que el año anterior, debido a la aplicación de medidas restrictivas de acceso al Hospital adoptadas durante la primera fase de la pandemia Covid-19, principal fuente de captación de donates.

Según el Centro de Transfusión la médula ósea es un tejido esponjoso que se encuentra en el interior de algunos huesos y que cuenta con una gran cantidad de células madre (progenitores hematopoyéticos). Estas células son las encargadas de producir los glóbulos rojos, los glóbulos blancos y las plaquetas que necesitamos para vivir.

Los trasplantes de células madre se utilizan para reponer la médula ósea que no funciona adecuadamente. No hay que confundirlo con la médula espinal, que es la que se encuentra en el interior de la columna vertebral y es la encargada de transmitir los impulsos nerviosos.

El trasplante de médula ósea se usa para tratar, además de la leucemia, la aplasia de médula ósea, enfermedades hereditarias y linfomas e inmunodeficiencias, entre otras patologías. Cada año 5.000 personas son diagnósticadas de leucemia en nuestro país. De ellos, sólo 1 de cada 4 tendrá un familiar compatible. Para el resto, el trasplante de donante no familiar es la única esperanza para superar la enfermedad. Para informarte sobre la donación de médula y sus implicaciones puedes consultar la web https://www.comunidad.madrid/servicios/salud/donacion-medula-osea

El consejero de Sanidad, Enrique Ruiz Escudero, ha visitado el Hospital Universitario de Fuenlabrada para conocer de primera mano las zonas ampliadas y remodeladas en las Urgencias Pediátricas y Obstétricas así como en el área de extracciones del Laboratorio Clínico de este centro hospitalario, actuaciones que han supuesto una inversión total de 2,3 millones de euros. En concreto, las nuevas Urgencias Pediátricas, de 585 metros cuadrados de superficie, han supuesto una inversión de 1,1 millón de euros y han permitido poner en marcha un nuevo sistema de triaje de pacientes, con una mayor contribución del personal de Enfermería, para agilizar la atención.

Además, se han incrementado de tres a cinco las consultas para poder atender a los pacientes pediátricos de forma más ágil, y se ha habilitado una habitación específica para Psiquiatría Infantil. En cuanto a las Urgencias Obstétricas, el nuevo espacio, de 420 metros cuadrados, favorece la prestación de un servicio donde prima la confortabilidad y la privacidad de la atención a las pacientes, respondiendo a los nuevos estándares de calidad, en coherencia con el Plan de Humanización desplegado por el centro hospitalario. En este espacio se han invertido 410.000 euros.

La mejora de las Urgencias Pediátricas y Obstétricas culmina un proyecto más amplio de remodelación integral de todas las áreas de urgencias del Hospital Universitario de Fuenlabrada, que se inició en su día con las urgencias generales y cuyo importe global asciende a 4,6 millones de euros. En su recorrido, el consejero de Sanidad también ha visitado otra zona remodelada recientemente en el Hospital Universitario de Fuenlabrada: la nueva área de extracciones del Laboratorio Clínico, que permite una asistencia de mejor calidad, con más espacio y luz en la sala de espera.

Esta obra ha permitido ubicar en un mismo espacio las zonas de Extracciones generales, Pruebas funcionales y el área de Donantes, para mejorar la funcionalidad de estos espacios y facilitar la accesibilidad de los pacientes. La actuación ha supuesto una inversión de 750.000 euros para la reforma de una superficie de 538 metros cuadrados, que se divide en ocho puestos de extracciones, más uno extra para pacientes Covid-19, cuatro puestos para donación de sangre y cinco más para pruebas funcionales. Además, los pacientes disponen de aseos adaptados a distintas necesidades.

La nueva zona de Extracciones está comunicada con el hospital a través de un ascensor que conecta, a través una pasarela en el nivel superior, con el área de urgencia y el pasillo de residencia de guardia y Diagnóstico por Imagen, lo que permite una mejor movilidad de los pacientes cuando así lo requieran. Coincidiendo con la visita del consejero a las nuevas instalaciones del Hospital de Fuenlabrada, Ruiz Escudero ha mantenido, desde este centro hospitalario, la reunión telemática habitual que mantiene con todos los directores gerentes de los hospitales de la red pública de la Comunidad de Madrid.

La Unidad de Neonatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón ofrece a los padres de niños hospitalizados en Cuidados Intensivos neonatales la posibilidad de ingresar junto a sus hijos. El requisito necesario para este nuevo tipo de hospitalización familiar es el criterio de no gravedad en el recién nacido. Este nuevo servicio está dirigido a los neonatos que necesitan vigilancia estrecha y deben permanecer en el hospital.

Esta iniciativa se suma así, a la filosofía de trabajo de la Unidad de Neonatología, dirigida por la Dra. Mercedes Bueno Campaña, que favorece el apego del recién nacido y la integración de los padres en los cuidados básicos del mismo, además de contribuir a humanizar la asistencia sanitaria que reciben los pacientes y sus acompañantes durante su estancia hospitalaria.

Los padres podrán estar las 24 horas con su hijo, aunque éste permanezca monitorizado, ya que la unidad cuenta con una central de monitorización para el seguimiento continuo de los recién nacidos. A los progenitores se les proporciona desayuno, comida y cena así como las condiciones necesarias para una estancia y descanso confortables. Esta medida innovadora permite mantener el vínculo natural y la implicación activa de la familia durante el ingreso que, además, se ve reforzada por el entrenamiento específico en cuidados que los padres pueden realizar durante su estancia.

Además de esta nueva modalidad de hospitalización familiar, la Unidad de Neonatología cuenta con una Sala de Padres, de recién nacidos prematuros o de larga estancia que necesitan una vigilancia más intensiva. En esta Sala de Padres pueden comer y descansar sin alejarse de sus hijos y sin tener que desplazarse a su domicilio. El espacio está dotado con elementos que hacen más confortable su permanencia en el hospital: sofás, televisión y teléfono, microondas, nevera, mesas, sillas y baño con ducha.

En la Unidad de Neonatología, pueden ingresar recién nacidos prematuros a partir de la semana 28 de gestación. Cuenta con 10 puestos de atención, de los cuales tres son de Cuidados Intensivos Neonatos (UCIN) y siete de Cuidados Intermedios. Recientemente se ha renovado la dotación tecnológica con equipamiento de última generación.

La Unidad de Neonatología es una unidad de "puertas abiertas" las 24 horas del día en la que se fomenta la lactancia al pecho, donde los profesionales especialistas en el cuidado neonatal, con experiencia y formación en lactancia ofrecen asesoramiento continuo a los padres.

Próximamente, este centro pasará a formar parte del grupo de hospitales receptores de Leche donada del Banco Regional de la Comunidad de Madrid, ubicado en el Hospital 12 de octubre. Asimismo, el centro sanitario está en proceso de acreditación como hospital comprometido con la Iniciativa para la Humanización de la Asistencia al Nacimiento y la Lactancia IHAN y con la excelencia en cuidados BPSO, a través de un programa de implantación de buenas prácticas en cuidados, entre las que destaca la lactancia al pecho.

Citamos las palabras de la Dra. Astrid Puente Goytisolo, neonatóloga, que resume el sentir de todos los profesionales que integran la Unidad de Neonatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón: "Todos los profesionales que trabajamos en la Unidad Neonatal sabemos lo difícil que es alejaros de vuestro recién nacido y la angustia que supone el ingreso hospitalario".

"Por ello, a pesar de que nuestra Unidad Neonatal es de puertas abiertas y permite la entrada de los padres las 24 horas, hemos querido habilitar esta habitación familiar para que os sintáis como en casa. Con esta habitación nuestro objetivo es fomentar el vínculo familiar, favorecer la lactancia al pecho, aprender a manejar al recién nacido con un ingreso prolongado y cómo no, un cuidado individualizado en un entorno donde el recién nacido y vosotros, sois lo más importante", añade.

El Hospital Universitario de Fuenlabrada agradece la labor de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) cuando se cumplen diez años del inicio de su actividad en este centro hospitalario público de la Comunidad de Madrid. Los voluntarios de la entidad facilitan a los pacientes y sus familiares el afrontamiento de las distintas fases del proceso oncológico y contribuyen a reducir el malestar provocado por la enfermedad, un apoyo que, adaptado a las medidas de seguridad vigentes, se ha mantenido durante la pandemia de Covid-19.

El coordinador de la AECC en el Hospital Universitairo de Fuenlabrada, Iván Aranda, desempeña esta labor actualmente con 25 voluntarios que superan un proceso selección, reciben una formación inicial y formación continuada cada tres meses para actualizar contenidos. “Empezamos siendo 10 y ahora somos 25 voluntarios que en todo este tiempo hemos contado con el apoyo de todo el personal del hospital. Su dedicación y cariño nos han hecho sentir como en casa desde el primer minuto”, destaca Aranda.

Durante estos diez años la actividad del voluntariado de la AECC en el hospital ha consistido en realizar labores de acompañamiento, relevo del cuidador, soporte emocional, detección de necesidades para información a pacientes y familiares de los recursos disponibles, participación en campañas de concienciación y promoción de la salud, prevención y promoción de hábitos saludables. En este tiempo los voluntarios también han llevado a cabo talleres de manualidades, costura, maquillaje y peluquería, entre otros.

En el último año, los voluntarios de la AECC del hospital han mantenido su actividad de forma telemática realizando acompañamiento por videoconferencia y por vía telefónica previa solicitud del paciente o familiar. Además, de forma telemática se ha prestado ayuda en las gestiones cotidianas básicas. Por otra parte, los pacientes y familiares han tenido la posibilidad de acudir a los recursos de AECC de forma presencial aplicando siempre las medidas de seguridad y prevención vigentes contra la Covid-19.

“Todo el equipo ha mantenido el acompañamiento de forma telemática y están con muchas ganas de volver a recuperar toda la actividad que hacíamos antes de la pandemia, por eso quiero agradecer la labor de todos los voluntarios: los actuales y los que nos han acompañado en el pasado”, subraya Aranda.

En este décimo aniversario, el hospital y sus profesionales agradecen la dedicación y el esfuerzo que ha mostrado el voluntariado de la AECC que diariamente acude a las plantas de hospitalización de pacientes oncológicos, al Hospital de Día y a las salas de espera del edificio oncológico, Radioterapia y la zona de ambulancias. Además, el despacho de la AECC ubicado en el hospital atiende alrededor de 10 consultas al día.

“Hace diez años que los voluntarios y voluntarias de la Asociación Española Contra el Cáncer llegaron al hospital y hay que agradecer la labor tan estupenda que han desarrollado con los profesionales y los pacientes, así como el apoyo que han dado en la resolución de problemas, el acompañamiento, generando talleres y momentos de encuentro y sobre todo, apoyándonos a nosotros y a los pacientes permitiendo que desarrollemos muchas acciones conjuntas que han servido para que los pacientes oncológicos de Fuenlabrada se sienten mejor tratados”, explica Juan Antonio Guerra Martínez, jefe del Servicio de Oncología Médica y Hematología del hospital.

Esta satisfacción es compartida por los pacientes y familiares del hospital que valoran como sobresaliente el servicio del voluntariado y del personal sanitario que les atiende, según las últimas encuestas realizadas por la AECC.

La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha expresado el compromiso y apoyo del Gobierno de España con las mujeres afectadas por cáncer de mama y cáncer de mama metastásico, así como el reconocimiento del Ejecutivo a los colectivos y organizaciones que trabajan con la enfermedad. La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha protagonizado la pegada simbólica del primer cartel de la campaña de concienciación e información frente al cáncer de mama y cáncer de mama metastásico 'Ni vencedoras ni vencidas'; un acto que se ha celebrado en la Sala Internacional del Ministerio de Sanidad y que ha contado con la presencia de la directora de la campaña, Mabel Lozano, y representantes de ACMM, GEPAC, FECMA y Grupo Novartis.

Darias ha asegurado que, con actos como el de hoy, se permite compartir y también visibilizar la lucha diaria que mantienen las mujeres afectadas, los colectivos que trabajan con ellas y, sobre todo, transmitir el mensaje de "no bajar los brazos" ante la enfermedad. "Gracias por permitirme compartir con ustedes este rato y contribuir, modestamente, desde la responsabilidad que ostento, a ayudarles en su causa, que es nuestra causa, que es mi causa y la causa de todas nosotras y de toda la sociedad de este país", ha dicho Dairas.

La ministra de Sanidad ha trasladado el compromiso del Gobierno de España para seguir fomentando la investigación, así como a colaborar, con las comunidades autónomas, en el desarrollo de mejoras dirigidas al colectivo de mujeres afectadas por cáncer de mama y cáncer de mama metastásico. En este sentido, se ha referido a la recientemente aprobada actualización de la Estrategia Nacional en Cáncer después de 10 años desde su última puesta al día; una estrategia alineada con el Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer, publicado hace un mes y que guiará las acciones a desarrollar durante el presente 2021.

La atención oncológica integral y en red, la digitalización en salud, la incorporación de avances en la investigación y en la innovación, incluyendo terapias avanzadas y la medicina de precisión, son algunos de los retos actuales en los se trabaja, ha detallado la ministra. Darias ha subrayado la importancia de las medidas de prevención y de detección precoz, como los programas de cribado, y los hábitos de vida saludables, como herramienta de refuerzo, con los que "poner pie" a esta enfermedad.

En esta línea, ha destacado la alta prevalencia que el cáncer de mama tiene en la población femenina, llegando a ser la primera causa de muerte entre mujeres de entre 25 y 55 años, de ahí que haya significado la necesidad de seguir insistiendo en visibilizar y dar a conocer la enfermedad. También ha incidido en la importancia de seguir apostando por la investigación y la mejora de la calidad de vida de las mujeres afectadas por cáncer de mama y cáncer de mama metastásico, de la mano de la ciencia y la innovación.

'Ni Vencedoras, ni Vencidas' es un proyecto que nace de la colaboración entre las Asociaciones de Pacientes de Cáncer de Mama Metastásico (ACMM), la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y el impulso de Novartis.

La campaña la ha llevado a cabo un equipo audiovisual de mujeres liderado por Mabel Lozano que han vivido la enfermedad del cáncer de mama muy de cerca. Una iniciativa con voluntad de inspirar, visibilizar, concienciar y provocar un cambio real sobre la percepción de la enfermedad que cuenta con el aval del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama.

En su producción, se trabajó junto a mujeres con cáncer de mama y cáncer de mama metastásico de las asociaciones de pacientes en sesiones de trabajo que fueron el pistoletazo de salida del proyecto. Juntas, identificaron aquellos mensajes que no las representan en la conversación pública sobre cáncer de mama. Eso abrió la puerta al debate y la reflexión, para construir un lenguaje común inclusivo y respetuoso con todas las mujeres que sufren estas enfermedades en primera persona.

Teniendo en cuenta las conclusiones de los análisis y jornadas de trabajo virtual, se ha creado esta iniciativa que transmite la realidad de esta enfermedad de forma integradora, de todas, para todas, y se creó un spot audiovisual y unos carteles con mensajes asociados a la campaña.

La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha destacado la actividad investigadora del Instituto de Salud Carlos III y de la iniciativa estructural IMPaCT, en la que la investigación de enfermedades raras dentro del Sistema Nacional de Salud juega un papel clave.

Carolina Darias ha avanzado la creación, a lo largo del presente año, de una plataforma en red ERN-CSUR-centro sanitario; sistema que permitirá compartir información y conocimiento entre las Redes Europeas de Referencia (ERN), a través de la plataforma CPMS (Clinical Patient Mangement System), con los CSUR del Sistema Nacional de Salud, entre los propios CSUR y entre los CSUR y los centros que les derivan pacientes del Sistema Nacional de Salud.

Así lo ha adelantado la ministra durante la celebración del acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras que ha organizado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y que ha presidido Su Majestad la Reina.

Como ha detallado Darias, la creación de esta red permitirá el intercambio de documentación e imágenes, las consultas telemáticas y la realización de sesiones clínicas en red; al mismo tiempo estará conectada a la plataforma tecnológica Clinical Patient Management System (CPMS) de las redes europeas de referencia.

En definitiva, ha significado la ministra, donde "lo que principalmente viaja es la información y el conocimiento; no viaja el paciente", algo muy demandado tanto por los propios pacientes como por las asociaciones y colectivos que trabajan con Enfermedades Raras.

"Espero que esta iniciativa que vamos a acometer este año, pueda seguir ayudando a mejorar la calidad de vida a todos ustedes", ha expresado Darias, quien ha valorado el gran avance en el conocimiento experto profesional para el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades poco frecuentes, que ha significado la creación y consolidación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).

Junto a la búsqueda de tratamientos que proporcione a todas las personas enfermas mejoras en su bienestar y en su calidad de vida, la ministra de Sanidad ha señalado la investigación como el otro gran reto a asumir en el ámbito de las Enfermedades Raras que, sólo en nuestro país, afectan a casi tres millones de personas.

Carolina Darias ha destacado la actividad investigadora del Instituto de Salud Carlos III, con la financiación de diversas actuaciones en este ámbito durante el período 2018-2020, así como la iniciativa estructural IMPaCT, en la que la investigación de enfermedades raras dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS) juega un papel clave y que, precisamente, ha sido reconocida este año con uno de los galardones 'Síntomas de Esperanza' de FEDER.

La finalidad de esta iniciativa, ha detallado Darias, es proporcionar herramientas genómicas para la caracterización de enfermedades no diagnosticadas tras el máximo esfuerzo clínico y tiene como principales beneficiarios a las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.

En esta misma línea, ha subrayado los avances y la colaboración con el Biobanco Nacional de Enfermedades Raras, así como con redes internacionales y programas europeos a gran escala en investigación como SOLVE_RD -dirigido a la provisión de diagnósticos de los casos complejos de enfermedades Raras- y RESTORE. "Vamos generando nuevos hallazgos científicos, nuevas evidencias que ayudarán a ampliar nuestra capacidad de respuesta ante este tipo de enfermedades", ha enfatizado Darias.

Así mismo, ya en el ámbito de los medicamentos huérfanos, la ministra de Sanidad, ha recordado que el Sistema de Información para determinar el Valor Terapéutico en la Práctica Clínica Real de los Medicamentos de Alto Impacto Sanitario y Económico en el SNS (VALTERMED) cuenta a día de hoy con 10 protocolos farmacoclínicos, de los que un total de 9 de ellos son de medicamentos huérfanos.

Carolina Darias ha destacado que, en estos primeros meses de año se han incluido en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud dos nuevos medicamentos huérfanos -BUROSUMAB y LANADELUMAB- y que, desde el Ministerio de Sanidad, se continúa trabajando con las Comunidades Autónomas para la incorporación sostenible de los medicamentos huérfanos.

La ministra de Sanidad ha expresado su reconocimiento y apoyo a todas las personas y asociaciones de pacientes, así como el compromiso del Gobierno de España para que los logros alcanzados impulsen nuevos avances.

"Como ven dedicamos esfuerzos y recursos, pero sabemos que siempre tendremos que seguir mejorando, por eso, quiero mostrar mi apoyo a todas", ha señalado Darias, quien ha destacado la labor que desarrollan, asegurando que son "una enseñanza para toda la sociedad" y "una lección de vida constante".

Durante el acto, se ha hecho entrega de los reconocimientos 'Síntomas de Esperanza' 2021 que instituye la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Así, ha recibido el galardón 'Compromiso', el proyecto 'En ruta por las Enfermedades Raras' que ha recogido el presidente de la entidad que lidera el proyecto, Carlos Lozano, mientras que el proyecto 'IMPaCT' del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha sido reconocido con el premio 'Lucha', galardón que ha recogido su presidenta Raquel Yotti.

Por último, FEDER ha otorgado el Síntoma de Esperanza 2021 'Unión' al "esfuerzo y compromiso del tejido asociativo como respuesta a la pandemia"; galardón que han recogido la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar y el presidente de CERMI, Luis Cayo. En el acto, que se ha celebrado en la sede de la Fundación Mutua Madrileña, ha contado con la presencia, entre otras personalidades, de la presidenta del Congreso, Meritxell Batet; la presidenta del Senado, Pilar Llop; el presidente de FEDER, Juan Carrión; y el presidente del Grupo Mutua Madrileña y de su fundación, Ignacio Garralda.

Durante el mismo, se ha desarrollado el homenaje al movimiento asociativo '385 razones por las que estar unidos' y la ponencia 'Contexto de las enfermedades raras en el marco del COVID-19', que ha impartido Carmen Cortés, miembro de la Plataforma Síndrome Tóxico. Asimismo, se ha celebrado el panel de expertos '¿Qué aprendizaje nos deja el COVID?', en el que han participado la jefa del Servicio de Neonatología y directora de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, Luz Couce; la coordinadora de la Red de Referencia Europea en Trasplante Pediátrico (ERN TransplantChild) del hospital Universitario La Paz, Paloma Jara; y la presidenta de la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y la Adolescencia, Antonia Escudero.

El proyecto para evaluar cuál es la mejor opción de tratamiento para la disección coronaria espontánea (DCE), liderado por el Dr. Fernando Alfonso Manterola, jefe del Servicio de Cardiología del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid, ha resultado ganador de la convocatoria ECAM-SEC de la Sociedad Española de Cardiología (SEC), que otorga un millón de euros. El estudio cumple los requisitos exigidos por la SEC, al ser un ensayo clínico aleatorizado multicéntrico relacionado con la salud cardiovascular, que responde a interrogantes de relevancia científica y asistencial. La disección espontánea de la arteria coronaria es una emergencia poco común que ocurre cuando se forma un desgarro en un vaso sanguíneo del corazón y que está reconocida cada vez más como causa del síndrome coronario agudo (SCA). Afecta especialmente a mujeres jóvenes o de mediana edad, y no se debe a la presencia de aterosclerosis, sino a la aparición de una rotura o separación espontánea de causa desconocida de las propias capas que forman la pared coronaria.

En la mayoría de estos pacientes no es necesaria una intervención de revascularización (implantación de stents) y, de hecho, habitualmente, la arteria afectada cura espontáneamente con el paso del tiempo recuperando su normalidad anatómica. Aunque en los últimos años se ha mejorado mucho en la capacidad de diagnóstico de esta enfermedad, todavía no se conoce el mejor tratamiento médico para estos pacientes.

En la práctica clínica diaria habitualmente se utilizan algunos fármacos usados en los pacientes con infarto de miocardio secundario a aterosclerosis coronaria, como son los betabloqueantes y los antiagregantes plaquetarios, pero no se dispone de evidencia científica que demuestre su beneficio en los pacientes con disección coronaria espontánea.

El objetivo del estudio es precisamente intentar esclarecer el valor de estos fármacos en el tratamiento de los pacientes con DCE y, además, descubrir nuevas claves sobre la fisiopatología de esta enfermedad. Tendrá una vigencia de 36 meses durante los años 2021, 2022 y 2023. La evaluación ha sido realizada por un comité de expertos internacional, liderado por Bernard Gersh (Mayo Clinic) y compuesto por los doctores Stefan Windecker (Swiss Cardiovascular Center Bern), Holger Thiele (Heard Center Leipzig), Colin Berry (Glasgow University) y Chris Granger (Duke University).

“Estoy muy ilusionado porque nuestro proyecto ha sido elegido por líderes de cardiología internacionales entre muchos otros proyectos de altísimo nivel. Esta no es una beca cualquiera. Se trata del mayor apoyo institucional que la SEC ha dado nunca antes a un proyecto científico ‘huérfano’; es decir, con estricto interés científico y sin respaldo económico de la industria. Con la ayuda de la SEC podremos realizar este ilusionante proyecto, facilitando la colaboración de todos los centros del país interesados en participar en esta iniciativa”, declara el Dr. Fernando Alfonso Manterola, jefe del Servicio de Cardiología del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid.