13
Feb
2013
ONCE dedica un cupón al Día de las Enfermedades Raras Imprimir
Otras Noticias - España
Compartir en MenéameCompartir en TuentiCompartir en Buzz it!Compartir en FacebookCompartir en Twitter

Foto cedida por ONCEEl próximo 23-F en reconocimiento a los cerca de tres millones de españoles que las sufren

La ONCE dedica su Cupón Fin de Semana del 23 de febrero al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el día 28, y está organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para concienciar sobre las patologías poco frecuentes. Cinco millones de cupones se solidarizan con quienes tienen estas enfermedades.

Teresa Palahí, vicepresidenta de la ONCE, Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, directora de FEDER, y Gloria Belloso, directora de Atención al Mayor de la Fundación Especial Caja Madrid, han presentado este cupón.

Palahí destacó la “colaboración que la ONCE y su Fundación vienen realizando con FEDER desde 2003, para lograr la igualdad de oportunidades de las personas con enfermedades raras”. Teresa Palahí señaló que, en esta ocasión, “desde la ONCE y su Fundación ponemos en manos de FEDER nuestro cupón” para dar llevar a toda España el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Por su parte, Juan Carrión dio las gracias a la ONCE “por dejarnos su cupón para apoyar el Día Mundial de las Enfermedades Raras”, y trasladar un mensaje de esperanza a las familias de las personas afectadas.

FEDER pretende comprometer a todos para impulsar medidas que eviten que los enfermos y sus familiares queden fuera del sistema de salud. Con el estudio “ENSERio2”, quiere abrir un proceso de reflexión sobre distintas acciones que respondan a las necesidades de estas personas; así como mejorar el sistema sanitario para garantizar la atención real y efectiva de los enfermos.

Mediante el estudio “ENSERio2”, se pretende luchar contra el retraso en los diagnósticos; el peregrinaje de las familias, el tratamiento inadecuado y el aislamiento y la discriminación social en el que viven estas personas.

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad debe afectar a menos de cinco de cada 10.000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de tres millones de personas con estas enfermedades.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), compuesta por más de 200 asociaciones, trabaja con las familias de estos enfermos a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo. Para saber más sobre FEDER y las enfermedades raras, se puede consultar la webhttp://enfermedades-raras.org La detección a tiempo es una de las reivindicaciones de estas personas.

El Cupón Fin de Semana de la ONCE ofrece, por dos euros, un premio de 6.000 euros al mes, durante 25 años a las cinco cifras más la serie, que se puede ver aumentado con un premio adicional al contado cuando salga la “Bola Especial” de color rojo.

Los cupones de la ONCE se comercializan por los 21.000 agentes vendedores de la ONCE. Como siempre, gracias al Terminal Punto de Venta (TPV), el cliente puede elegir el número que más le guste. Además, se pueden adquirir desde la página web oficial de juego de la ONCE www.juegosonce.es