El próximo 17 de septiembre tendrá lugar un evento en apoyo de Elsa y Mario, hermanos afectados por ELA infantil, primer caso en España y cuarto en el mundo. Tendrá lugar en Aranjuez, en horario de 10:00h a 22:00h en Salesianos Loyola (C/ Valeras, 24) y en el polideportivo Las Olivas (C/ Juan de Herrera,1).
La celebración estará compuesta por una serie de actividades deportivas, lúdicas y exhibiciones con el fin de apoyar a estos hermanos en la lucha diaria contra la enfermedad. Habrá conciertos, partido de fútbol, magia, exhibición canina, fiesta de la espuma, etc.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como ELA, es una enfermedad neuronal degenerativa que ataca las terminaciones nerviosas musculares. Suele comenzar afectando en una primera fase a las extremidades inferiores para poco a poco ir extendiéndose a las partes superiores del cuerpo, brazos y pulmones.
Esto hace que la movilidad se vea reducida bruscamente y la capacidad pulmonar disminuya, lo cual hace que las personas que la padecen les cueste respirar y comer, de tal manera que puede producirse un fallo respiratorio en cualquier momento; sin embargo, la capacidad cognitiva, el razonamiento, la comprensión y el contacto de la realidad se queda intacto.
Sufrir esta enfermedad condiciona la vida de los afectados y su familia, con importantes necesidades de adaptación de todo su entorno, para poder ofrecerles la mejor calidad de vida posible.
Elsa y Mario son el primer y cuarto caso de ELA infantil en el mundo