Según los datos, hay cuatrocientos mil afectados en Madrid

La Comunidad de Madrid ha organizado actividades de Formación Continuada, de carácter presencial, con el objetivo de formar al personal sanitario (médicos, enfermeros y técnicos del SUMMA 112) en el tratamiento específico de urgencias médicas de pacientes que sufren enfermedades poco frecuentes. El Servicio de Urgencia Médica de Madrid, SUMMA 112, junto con la Gerencia Asistencial de Atención Primaria, han sido los encargados de organizar el curso.

Esta actividad tiene como objetivo formar a los profesionales de urgencias y emergencias en cómo manejar a unos pacientes que, por las características de su enfermedad poco frecuente, requieren una atención sanitaria específica. Así, el curso se centra en la actualización de los conocimientos del personal sanitario de SUMMA 112 para capacitarlos frente a una urgencia en pacientes, que bien han podido recaer en algún aspecto de su enfermedad o que han sufrido algún accidente.

El profesorado lo forman profesionales en activo de distintos centros sanitarios de la Comunidad de Madrid, referentes en el tratamiento e investigación de las enfermedades poco frecuentes, médicos de Urgencias del Hospital La Paz, de Medicina Interna del Hospital Ramón y Cajal o de Pediatría del Hospital Universitario de Fuenlabrada. También incluye médicos de familia de Atención Primaria y de Urgencias del SUMMA 112, así como una licenciada en documentación, que aporta la visión de actualización de contenidos en diferentes soportes sobre actividades investigadoras en enfermedades raras.

Hoy, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema ‘La investigación es nuestra esperanza’ y la Comunidad de Madrid, con una especial sensibilidad ante este sector de la población, quiere recordar a todas aquellas personas que puedan necesitarlo, que cuenta con un Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid, 2016-2020. A través de él se recogen los parámetros para mejorar la calidad de vida de los afectados por este tipo de enfermedades, ofreciendo una atención sanitaria integral.

Bajo el lema ‘Enfermedades distintas, personas iguales’, este plan quiere responder a la visión integradora que las personas afectadas, sus familias, sus cuidadores principales y los profesionales que les atienden, necesitan para obtener las mejores soluciones basadas en la evidencia científica, siempre tratando de conseguir la mayor eficacia y eficiencia de los recursos disponibles.

A través de la página web www.madrid.org/enfermedadespocofrecuentes, los afectados pueden conocer la atención integral que se les ofrece desde la Sanidad de la Comunidad de Madrid, una región en la que hay más de 400.000 afectados por este tipo de enfermedades y que, en la mayoría de los casos, necesitan de un tratamiento multidisciplinar.