Se celebra el 28 de febrero

El Ayuntamiento de Alcalá de Henares, a través de su Concejalía de Salud, se pone al lado de los pacientes y de sus familiares ante la forma de afrontar de alguna de las denominadas enfermedades raras, poco frecuentes o poco prevalentes y conmemora este 28 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que afectan a más de 3 millones de españoles. Con tal propósito el Ayuntamiento iluminará en color verde la fachada de la casa consistorial y el quiosco de la Plaza de Cervantes.

El concejal de Salud, Teófilo Lozano, ha explicado que las enfermedades raras o poco frecuentes “son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población, inferior a 5 personas enfermas por cada 10.000 habitantes. No obstante, su baja frecuencia, se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, que afectan a más de 3 millones de personas en España, a más de 30 millones en Europa y a más de 300 millones en el mundo”.

El Día Mundial de la Enfermedades Raras se celebra el 28 de febrero desde 2008, promovido por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), con el propósito de concienciar a la población sobre la naturaleza de las enfermedades menos frecuentes y la repercusión que tienen sobre la vida de los pacientes y sus familias.

Este año en la campaña ¡Comparte tus colores!, organizada por EURORDIS, arroja luz sobre la comunidad global y diversa de más de 300 millones de personas: hombres, mujeres y niños, adolescentes, adultos jóvenes, adultos, personas mayores. Cada una de estas historias presenta a personas que viven con una enfermedad rara diferente, cada una de las cuales enfrenta desafíos similares.

Las enfermedades poco prevalentes repercuten sobre las facetas más relevantes de la vida de las personas que las padecen. En gran medida se manifiestan en edades tempranas de la vida, aunque también pueden aparecer en la vida adulta, cursando como trastornos crónicos de destacada gravedad, considerándose un problema importante de salud con una gran repercusión social que requiere el apoyo de la sociedad en su conjunto.

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Ayuntamiento de Paracuellos de Jarama se une al apoyo a quienes padecen enfermedades consideradas poco comunes y reivindicamos en nuestra declaración el derecho a la salud, la inclusión y la equidad para todas las personas afectadas.

Nos sumamos a la causa de colectivos como la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (@AEPEF) asentada en Paracuellos de Jarama, que trabaja para apoyar a los afectados y familiares que padecen paraparesia espástica familiar enfermedad rara, neurodegenerativa y hereditaria de la cual se conoce poco por el número de genes implicados que superan los 86 y que no existe cura actualmente.

Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, en Europa como menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Según @feder_ong solo en España, más de 3 millones de familias ponen nombre, rostro, experiencia, vida... a ese 5 de cada 10.000.

Declaración institucional

28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

Cada año, millones de personas en el mundo conviven con una enfermedad rara, enfrentando desafíos médicos, sociales y emocionales. En este día de las enfermedades raras reivindicamos el derecho a la salud, la inclusión y la equidad para todas las personas afectadas y sus familias.

Las enfermedades raras afectan a menos de una persona por cada 2.000, pero en conjunto, impactan a millones de familias en todo el mundo. La mayoría son crónicas, progresivas y discapacitantes y muchas carecen de tratamientos efectivos. Sin embargo, la falta de información, diagnóstico y acceso a terapias sigue siendo una realidad que no podemos ignorar.

Se necesita acceso universal de diagnóstico y tratamiento: la detección temprana y la investigación son clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Más inversión en investigación, apoyo integral a las familias: el acompañamiento psicológico y social es fundamental para mejorar la calidad de vida.

Promover una sociedad más informada y solidaria para erradicar la discriminación y el estigma. Debemos unirnos para que ningún paciente sea invisible y construir una sociedad más justa y solidaria porque la esperanza es rara pero no imposible.