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14
Jul
2017
El padre de Aitana recaudará fondos en una carrera ciclista PDF Imprimir E-mail
Zona Este - Arganda del Rey
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Foto cedida por Ayuntamiento de ArgandaAitana es argandeña y sufre Síndrome de Angelman

El jueves en la Ciudad Deportiva Príncipe Felipe se celebró un acto informativo sobre el proyecto del vecino de la localidad, Damián Aragón, para su participación en la prueba ciclista Titan Desert. Al acto asistieron el alcalde de Arganda del Rey, Guillermo Hita; la concejala de Deportes, Alicia Amieba; y otros representantes de la Corporación Municipal.

Damián Aragón es el padre de Aitana, una niña argandeña de 4 años con una enfermedad rara llamada Síndrome de Angelman, una enfermedad neurológica que provoca numerosos síntomas, como epilepsia, ataxia, retraso motor y mental, ausencia del habla, insomnio y falta de equilibrio, entre otros. Por el momento no tiene cura y las distintas terapias a las que acude Aitana son para mejorar su calidad de vida y su autonomía.

Para sufragar dichas terapias, los padres de Aitana, en colaboración con varias entidades de la localidad, han llevado a cabo diversas iniciativas para recaudar fondos. En este caso, Damián presentó su proyecto de participar en la Titan Desert, una prueba ciclista de seis días que transcurre por el desierto de Marruecos y que se celebrará entre abril y mayo de 2018. Es una de las pruebas más duras del mundo porque a sus más de 600 kilómetros se le suman incontables dunas de arena y el sofocante calor del desierto. Damián busca con ello recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Angelman, a través de una Fundación de Estados Unidos, y dar a conocer la enfermedad. El reto está apadrinado por los ciclistas profesionales José y Jesús Herrera. Por ello, ha solicitado la colaboración de cualquier marca, empresa o la aportación de donativos para obtener la mayor recaudación posible, que será donada íntegramente a la Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics en Estados Unidos.

Igualmente, la familia ha presentado un proyecto en GAES, dentro del programa "Persigue tus sueños", donde los diez proyectos más votados entrarán en una final donde un jurado valorará a los finalistas para becarles. Las votaciones se pueden hacer a través de este enlace: http://persiguetussueños.com/es/becas/proyectos/detalle/reto-solidario-titan-desert-para-la-investigacion-del-sindrome-de-angelman.

 

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